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Apr 21, 2020 5 min read

Mütter versetzen (cannabis-)berge

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by Elana Goldberg
Hannah Deacon
Hannah and Alfie Deacon
Hannah Deacon und ihr Sohn Alfie.

Jeder Elternteil weiß, dass es wahr ist – sie würden Berge versetzen, um ihre Kinder zu schützen. Es gibt nichts Beängstigenderes als den Gedanken, dass Ihrem Kind etwas Schreckliches passiert. Daher sollte es nicht überraschen, dass Eltern eine treibende Kraft für wesentliche Änderungen bei der Regulierung, Reform und dem Zugang von Cannabis sind und ganz besonders diese Mütter.

Diese Kraft zeigt sich am deutlichsten in den Geschichten von zwei Frauen, einer Amerikanerin und einer Britin, die zum großen Teil dafür verantwortlich sind, dass lebensrettende Medikamente für unzählige Kindern Verfügung stehen in ihrem jeweiligen Land. Diese Medikamente werden natürlich aus Cannabis gewonnen.

So ziemlich jeder in Großbritannien hat die Geschichte von Hannah Deacon gehört – genauer gesagt die Geschichte ihres Sohnes Alfie Dingley. Alfie hatte seinen ersten epileptischen Anfall im Alter von acht Monaten. „Ich fand ihn nachts im Bett und er hatte einen Anfall“, sagte Deacon in einer kürzlich erschienenen Folge von The Cannigma Podcast (vorerst auf Englisch). 

Was folgte waren unzählige verschiedene Medikamente, aber alle paar Monate befanden sie sich wochenlang wieder im Krankenhaus. Schließlich wurde bei Alfie eine seltene genetische Erkrankung namens PCDH19 diagnostiziert. 

‚Ich möchte wissen, dass ich alles getan habe, um ihn am Leben zu erhalten.‘

‚Sie wussten nicht, was sie für ihn tun sollten. Er bekam eine Menge Medikamente, die ich damals nicht erkannte, aber die nicht lizenziert waren…. Es ist wirklich wichtig, dass die Leute erkennen, dass viele Medikamente, die unseren Kindern gegeben werden, Experimente sind. Sie sind für Erwachsene lizenziert. Sie sind die meiste Zeit nicht für Kinder zugelassen, weil sie nicht über die Daten verfügen “, sagte sie und betonte, dass die Ärzte natürlich nur versuchten, ihrem Sohn zu helfen.

Deacons Herangehensweise an die Behandlung ihres Sohnes und was sie bereit war zu tun, änderte sich, als sie sagte, dass sie erkannte, dass die Ärzte, die ihn behandelten, im Grunde nichts über seinen Zustand wussten.

Hannah Deacon

Hannah Deacon

„Uns wurde die ganze Zeit von Ärzten gesagt, dass Alfie sterben könnte“, erinnerte sie sich. „Und ich dachte immer wieder bei mir: Nun, wenn ich an seinem Grab stehen muss… Ich möchte als Mutter wissen, dass ich alles getan habe, um ihn am Leben zu erhalten, und es ist mir egal, ob es illegal ist In Großbritannien möchte ich es versuchen. “

Kurz gesagt, Deacon packte ihre vierköpfige Familie zusammen und zog in die Niederlande für fünf Monate in die, um die Cannabis-Behandlung auszuprobieren. Nach ein paar Wochen langsamer Erhöhung der Dosierung ihres Sohnes funktionierte es.

„Als wir 150 Milligramm CBD erreicht hatten, hatte er, glaube ich, 17 Tage ohne Anfall“, sagte sie. „Von fünf bis sechs Jahren war er jede Woche mit Hunderten von Anfällen im Krankenhaus. Es war also enorm, alle sieben Tage auf eine Lücke von 17 Tagen zu wechseln. “ Nachdem Alfie die Dosierung noch weiter erhöht hatte, blieb er volle 10 Monate ohne Anfall.

„Ich habe Pfund Marihuana bei Drogendealern in ganz Kalifornien gekauft.“

Einige Jahre zuvor suchte Catherine Jacboson in Kalifornien verzweifelt nach einem Medikament, das Hersons Leben retten könnte. Wie Aflie bekam Ben bereits als Baby Anfälle. Und auch er war einer der „sehr, sehr unglücklichen Säuglinge mit Epilepsie, die nicht durch Medikamente kontrolliert werden“, sagte Jacobson in einer kürzlich erschienenen Folge des Cannabis Enigma Podcasts.

Ben hatte Glück – wenn man es so nennen kann -, dass seine Familie in Kalifornien lebte und Jacobson über lokale medizinische Cannabis-Apotheken auf Cannabis zugreifen konnte. In einem weiteren Glücksfall oder „Zufall“, wie Jacobson es nennt, „hat sie zufällig in Neurowissenschaften promoviert“.

Während andere Eltern, die sie traf, Blumen zerkleinerten, um Kapseln, Cannabutter herzustellenberatenund Zäpfchen, ließ sich Jacobson von einem Chemiker in einem Cannabis-Testlabor und begann, in ihrer Garage ihre eigenen CBD-Extraktionen herzustellen.

„Ich habe Pfund Marihuana bei Drogendealern in ganz Kalifornien gekauft. Also musste ich sie finden und dann zu ihren Häusern gehen und sie für Tausende von Dollar pro Pfund kaufen.“ Sagte Jacobson. 

Nach monatelangen Experimenten war sie überzeugt, dass CBD Ben half. Sie versorgte es auch den Sohn eines Freundes, der an einer anderen seltenen Form von Epilepsie litt.

Vom Garagenlabor bis zur FDA-Zulassung 

Zu diesem Zeitpunkt wandte sich Jacobson an GW Pharma, um Hilfe bei der Herstellung des Arzneimittels zu erhalten.

Tilray VP Catherine Jacobson

Tilray-Vizepräsidentin Catherine Jacobson

GW testete Jacobsons hausgemachte Extrakte, stellte eine eigene Formulierung her, flog den Sohn ihrer Freundin zum Testen nach London und entwickelte das erste pharmazeutische CBD-Produkt, das aus der Cannabispflanze hergestellt wurde.

Das resultierende Medikament wurde schließlich schließlich als Epidiolex vermarktet – eine orale Lösung zur Behandlung von Anfällen. In den meisten Ländern wird es für zwei seltene und schwere Epilepsietypen verschrieben – das Lennox-Gastaut-Syndrom und das Dravet-Syndrom. Die FDA hat Epidiolex 2018 als Arzneimittel zugelassen.

Das Persönliche ist politisch

Das ist nur der erste Teil von Catherine Jacobsons Reise mit Cannabis. Angetrieben von der Wut, dass niemand ein Epilepsiemedikament auf Cannabisbasis entwickelt hatte, bevor sie die Dinge selbst in die Hand nahm, schloss sie sich Tilray an, einem kanadischen Cannabisunternehmen und startete das klinische Forschungsprogramm.

„Ich wusste […], dass es neben Epilepsie noch andere Patienten gibt, die mit anderen Krankheiten leben und jetzt Zugang zu hochwertigen medizinischen Cannabisprodukten verdienen – und sie haben keine Zeit, auf die klinische Entwicklung zu warten“, sagte Jacobson. Tilray, erklärte sie, „operierte nach der Philosophie, dass Patienten jetzt Zugang verdienen“. In jüngerer Zeit hat sie die Regulierungsabteilung von Tilray gegründet. 

Zurück in Großbritannien gelang es Hannah Deacon durch massive öffentliche Kampagnen, bei denen sie sich mit den höchsten Regierungsebenen traf, schließlich, die erste Schedule 1-Lizenz in Großbritannien zu erhalten. Dies bedeutete, dass Alfies Arzt ihm Cannabis verschreiben konnte, obwohl es immer noch als gefährliche Substanz ohne medizinischen Wert aufgeführt war.

Wie Jacobson hat Deacon jetzt eine Berufung im Kampf für den Zugang zu Cannabis gefunden. Als Leiterin des Patientenzugangs bei der Lyphe Group und Geschäftsführerin der Medical Cannabis Clinicians Society in Großbritannien ist sie in allen Medien und im im Konferenzbetrieb tätig und kämpft für Zugang und Aufklärung.

„Ich weiß, wie es ist, Eltern eines kranken Kindes zu sein, und es macht keinen Spaß“, sagte Deacon.

„Die Liebe einer Mutter ist der große Schauspieler in dieser Geschichte.“

In Brasilien sieht ein lokaler Aktivist und Anwalt einen ähnlichen Trend bei den jüngsten Änderungen der medizinischen Cannabisregeln dieses Landes. „Die Rolle der Mütter war in diesem Prozess von grundlegender Bedeutung“, sagte Emilio Figueiredo gegenüber The Cannigma und bezog sich auf den Kampf, Brasilianer davon zu überzeugen, Patienten den Anbau ihres eigenen Cannabis zu ermöglichen. Während medizinisches Cannabis in Brasilien seit einigen Jahren legal ist, gab es fast keinen Zugang.

„Mir ist klar, dass wir aufgrund von Frauen dort angekommen sind, wo wir in Bezug auf medizinisches Cannabis sind … Natürlich hat die ganze Familie teilgenommen – aber Frauen spielten immer eine führende Rolle“, sagte Figueiredo und stellte fest, dass Mütter es immer waren Teilnahme an Diskussionstreffen und nahm eine führende Rolle bei Bildungsinitiativen zum Thema Kultivierung ein.

„Seit 2013, mit der Ankunft von medizinischem Cannabis in Brasilien, hat nicht nur die Präsenz von [Müttern] zugenommen, sondern auch das Gespräch zwischen der Bewegung und dem feministischen Kampf“, fügte er hinzu. „Es gibt eine große Harmonie zwischen den beiden Themen. Es bestand wirklich Bedarf an Feministinnen und feministischen Perspektive, damit wir in Brasilien – und in der Welt – eine anständige soziale Revolution durchführen konnten. Und ich glaube, dass die Liebe einer Mutter der große Schauspieler in dieser Geschichte ist.“

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